人生就像一条奔流不息的河，我以为我也是一个凡人，就这么平平淡淡的了此一生，却没想到在我二十岁那年，人生之河掀起了惊涛骇浪。

病魔来袭，惊慌失措

年寒假，咳嗽了半个月的我没太当回事，还以为是支气管炎吃吃药就过去了。春节前夕，我突然发起低烧，接连一个星期吃任何药都不起作用，这让我和妈妈感觉到了异常。

拍了胸片和ct，初步判断是肺炎。过了7天，低烧和咳嗽的状态还在持续，而我半夜开始大量出汗，肩膀也出现放射性的疼痛。经验丰富的主任建议我们做一个穿刺的检查。因为肺部是个特殊的位置，很容易误诊，穿刺出病理进行化验分析就能确定病因。

穿刺的针特别长，先打一针麻药，扎入胸部，取出组织。手术的过程时间并不长，对我来说却犹如一个世纪般漫长。推开手术室的门我就哭了，自己疼的没办法走路，现在回忆起来还是一身冷汗。大概两天后，就不大疼了。

病医院检测，等了一个礼拜，我妈说是良性，输输液就下去了。医院血液科输液治疗，其中一种是红色的，后来才知道是化疗药。

百无聊赖的我去外面的走廊散步，我看到我的病情一栏写着“HL”的英文缩写，打开百度一搜索，“恶性霍奇金淋巴瘤”几个字赫然出现在眼前。当时天真的我虽然查到了结果，但是看着上面写着治愈率百分之八九十，心里的大石头落了地。

第二天便被医生叫去做各种检查，其中一个项目又把我吓倒——骨穿，简单说就是从骨头里抽一点骨髓，检测骨髓（造血系统）是否有问题。平躺下来在大腿根部的骨头打了麻药，害怕的我赶紧把眼睛闭上，咬着牙，大有抗战时期宁死不屈女英雄的劲头，哈哈。万幸中的万幸，骨髓是正常的，伤口很小，恢复了几天就活蹦乱跳。

第三关就是做picc（经外周静脉穿刺中心静脉置管）：“是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺，导管直达靠近心脏的大静脉，避免化疗药物与手臂静脉的直接接触。”简单的说是防止化疗药腐蚀血管，当时不懂啊,我胆子又小，又吓得够呛，不过做完后确实很方便，一是每天不用扎针了，又保护了血管，就是护理麻烦点，要每周末去换药消毒，洗澡的时候要注意不要进水。

接着开始了化疗的漫漫长路，我用的方案是abvd四个疗程，21天为一个疗程。其实化疗并没有大家想的那么恐怖，就是会反胃，食欲不好，口腔感染，抑制骨髓造血，便秘，脱发等等，但是这些都是有很完善的应对措施，相信和医生好好配合都会过去的。

期间也出现过很多意想不到的状况，在第四个疗程结束的时候进行评估，做的是pet-ct，用来评估治疗效果，结果并不尽如人意。

医生建议我换一个强度更大的化疗方案——dice，先做两个疗程，然后再看疗效，这个方案属于针对没有缓解的病人的二线方案，每个疗程要连着化疗四天，相应的副作用也更大。

当用到第一个疗程的时候我的血象降到了历史新低，低到需要输血小板，第一次感受到了化疗的凶险，也是第一次感受到了害怕。最后我还是挺过来了，顺利完成四个疗程，这些受的苦最终换成了检查报告上的“完全缓解”。

穿过幽暗的岁月，也曾感到彷徨

就这样，我光秃秃的带着假发，又回到学校上学，以为瞒过了所有人，我终于可以开始新生活了。可是好景不长，年夏天，我又开始频繁的咳嗽，医院检查，拿到结果，我抱着妈妈哭了。

结果很不好：肺部占位，意味着我复发了，我又要回到那个噩梦中，当时真的好绝望。我和妈妈抱着希望去咨询专家，她建议我们接着化疗，完全缓解后准备进行自体骨髓移植。

最后和家人商议决定去北京，医院跑了一趟又一趟，就想看看还有没有别的更好的办法，让我少受点罪。医院给的意见存有分歧，我们又陷入了迷茫，到底该怎么选择呢？

时间在一点点流逝，我也出现胸部疼痛的感觉，不能再等了。在北京又进行了三个疗程的dice方案，比之前还难熬，所幸经过半年的恢复，还有之前应对副作用的经验，有惊无险的渡过了。

但是在第三个疗程的时候，回家检查发现效果并不好，肿瘤对药产生了抗体，一点也没有缩小。难道真的没有其他办法可以救我了吗？医院给出的建议是继续换更强的方案，同时这种方案对生育功能的损伤很大，以后可能就失去做妈妈的能力了，这个结果我难以接受，该何去何从，我们又面临着第三次选择。

我陷入了无尽的沉思中，不能再这么等下去了，我要救自己！在和妈妈查阅了大量的资料后，我们发现除了化疗还有很多病友选择中医、瑶医、偏方、自然疗法、精神疗法等等，那时候真的是病急乱投医，打了无数个电话，也去看过一些当地据说能治好癌症的诊所。

最后和病友交流发现了针对霍奇金淋巴瘤的靶向药——sgn-35。但这种药一是很贵，二是大陆没有上市，需要到香港购买。

在病友群里，妈妈找到了如何去香港购买的途径，独自奔赴香港去给我买药。最后克服了种种困难，我终于在北京医院用上了这比金子还珍贵的救命药，可谁也不敢保证，这药对我就有效果。十几天后，怀着忐忑的心情拿到了检查结果，发现效果很好，肿瘤缩小了！我想我们的这步棋终于走对了。后来又做了两个疗程的治疗，但是这个靶向药太贵了，我和妈妈说要不算了，我们不治了，已经好了一大半了。

在长期处于心理和生理的痛苦之中压抑许久的我，终于受不了了，不想让妈妈担心我，就将心中的苦闷和委屈发到了网上。令我感动的是，一夜之间我收到了很多回复，有网友说身边人康复的经历，还有热心的网友提供了一些可以申请救助的途径。一直在黑暗中的我仿佛看到无数光照在身上，暖暖的，为我注入了满满正能量。幸运的是，通过网络筹款，三天就解决了我需要的款项。

求医的这两年，从石家庄到北京火车票积攒了厚厚一沓，每次都是妈妈一个人拿着大包小包，扶着虚弱的我，风里来雨里去。去香港买药的时候，也是妈妈多方打听，一个人坐二十多个小时的火车，自己找过去，在那连一顿饭也舍不得多吃。我能恢复的这么好全是因为妈妈的功劳。

我的经验

1、确诊后需要做的事情

因淋巴瘤分型复杂，所以确诊后首先要做好病理分析，以确保治疗准确无误，避免耽误病情、贻误时机，不少病友就是因为诊断不清走了弯路，致使治疗失败。目前在北京的国内病理专家主要有：医院的周小鸽、医院的李向红，北医三院的高子芬。如果病理不明确需要多方确诊。

2.治疗过程中的建议

心理方面：

（1）每个人身体里都有一个神医，那是你的心；每个人身体里都有一味神药，那就是你的潜意识。命运一定掌握在自己手中，从病因到你的治疗方案，身体恢复的快慢都需要自己参与其中，不要不听医生的建议，你的身体也不要全由医生掌控。并且不一定越贵的药就越好，并非一定要移植，只要在治疗中评估为有效的方案就是好的、正确的。还有一定要有信心，自己掌握自己的病情积极寻求科学有效的治疗方法。

（2）忘记你是病人，和疾病握手言和

我在北京住院的时候，用的化疗方案副作用很大，晚上同病房有一个内蒙古的阿姨，给我们唱起了家乡的民歌，大家都有说有笑，被阿姨乐观的氛围所感染，我一下就不难受了。

这就给我一个很大的启发，复发之后一直觉得自己特别倒霉，情绪每天都很低落，再加上化疗的副作用，整个人每天就是瘫在床上。

后来我每天都给自己找事情做，比如画画，听歌等等，分散注意力，也不去想自己就是病人，戴着假发，画个美美的妆去逛北海公园，和妈妈寻找北京的特色餐馆等等，精神状态一下好了很多，当我学会接受，学会苦中作乐的时候，身体的状况也有所好转。

饮食与药物：

（1）增长白细胞的食疗方法

五红汤：全称五红补气养血汤，由枸杞、红枣、红豆、红皮花生米、红糖放适当的水后加盖，然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮而成。

速愈素：OralIMPACT（速愈素）是一种肿瘤患者及手术患者专用营养品，雀巢健康科学旗下产品，德国制造，肿瘤患者一经确诊，即可使用此产品。临床医学研究证明可显著提升肿瘤患者抵抗力，有助病人按时完成治疗疗程，缓和放化疗期间的副作用。完成所有肿瘤治疗后，病人亦可继续使用速愈素来保持良好的抵抗力，以减低复发几率。

高蛋白汤：鸽子汤牛尾汤鲫鱼汤等都可以作为滋补食疗方。

（2）止吐药

化疗后立即会引起胃肠道不适,轻者有恶心感,厌食,重者则引起剧烈呕吐.因此在饮食方面需要注意进食原则,少量多餐,清淡为主,此时不必进高蛋白,高热量食物,以免引起积食。

常用止吐药物：意美胶囊（阿瑞匹坦胶囊）、地塞米松、胃复安、托烷司琼

（3）便秘药：

化疗会使大肠内的有益菌群被通杀，造成肠道的蠕动缓慢，进而造成便秘；另外止吐药也会造成便秘的副作用，这个时候需要多吃蔬菜水果、多喝汤禁烟酒，少吃辣，尽量多活动以促进肠道蠕动，缓解便秘。

可以缓解便秘的药物:乳果糖、麻仁润肠丸，严重便秘需要灌肠。

（4）靶向药：

国际上关于淋巴瘤的新药和治疗手段层出不穷，例如新出的pd-1,和我自己用过的sgn-35,以及免疫疗法car-t。医院还会针对某种新药进行临床试验招募符合条件的病人，这种机会很难得，可以免费用最新的药，但需要满足一些特殊的条件，大家可以多多留心。

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